La Consulta Nazionale delle Malattie Rare è convocata per il giorno 16 gennaio 2010 dalle ore 10,00 alle ore 17,00 presso l'ISS - Via del Castro Laurenziano 10 in Aula Marotta.

Martedì 21 luglio alle ore 11.00,  presso il Senato della Repubblica, Palazzo Madama, si terrà l'incontro sul tema: "Il cammino sui progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani"

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Si chiama così l'incontro promosso per il 21 luglio a Roma dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, per dare maggior forza a una serie di istanze ritenute ormai ineludibili e far sì che in tempi brevi esse possano diventare legge: dallo screening neonatale metabolico allargato a un più facile ed economico accesso ai farmaci, fino ai vari provvedimenti da adottare per incentivare la ricerca scientifica, sia pubblica che privata ...

"Seconda Giornata Europea sulle Malattie Rare"

Venerdì 27 Febbraio 2009, ore 8.30 - 16.30
CAMERA DEI DEPUTATI - Palazzo Marini (Sala delle Conferenze)
Roma - Via del Pozzetto, 158 (P.zza San Silvestro)

Giornata delle Malattie Rare

28 febbraio 2009 ( 9.30 - 13.30 )
Teatro Argentina
Largo Argentina, 52 - Roma

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