La Consulta Nazionale Malattie Rare nasce nel 2007 con l'obiettivo di rafforzare ed integrare le attività che ruotano intorno al panorama delle malattie rare in Italia.
La Consulta Nazionale Malattie Rare è costituita da 34 volontari eletti dalle associazioni dei pazienti delle malattie rare.
Realizza le proprie attività presso l'Istituto Superiore di Sanità e collabora attivamente con il Centro Nazionale Malattie Rare, che fornisce supporto tecnico-scientifico alle diverse attività e con altre istituzioni coinvolte nella gestione sanitaria delle malattie rare e farmaci orfani.
Gli obiettivi
La Consulta Nazionale Malattie Rare ha come obiettivo quello di rafforzare i legami tra le organizzazioni di tutela della rete delle patologie rare presenti in Italia e di contribuire ad individuare le priorità di settore per far si che i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti siano sempre più efficienti.
Punta in particolare alla riduzione dei tempi di accesso alla prima diagnosi, a rafforzamento della rete dei centri per le malattie rare, all'uniformità delle prestazioni socio-sanitarie su tutto il territorio nazionale.
Per ascoltare, sostenere i pazienti e chiunque necessiti di informazioni è stato istituito all'Istituto Superiore di Sanità il numero verde 800 89 69 49 che anche in modo anonimo e indiretto indirizza le richieste ai centri di cura specializzati e alle associazioni di pazienti distribuite sull'intero territorio nazionale.