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Il primo numero verde per ascoltare, sostenere e indirizzare i pazienti Malati Rari.
Attivo all’Istituto Superiore di Sanità

Numero verde Malattie Rare 800 896949

Attivo dal luned́ al venerd́ dalle ore 9,00 alle ore 13,00

Associazioni di pazienti

Elenco Associazioni ITALIANE

 

Sigla Associazione Nome Associazione
A.R.M.R.  Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare
  AMICI DELLA SENSIBILITA` CHIMICA MULTIPLA
  Aniridia Italiana
A.S.A.M.S.I.  Assocazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili
  Associazione "Aldo Perini"
ESSERCI  Associazione "ESSERCI" - Basilicata
ESSERCI  Associazione "ESSERCI" - Liguria
ALBINIT  Associazione ALBINIT
  Associazione Alessandro Lupoli
A.AM.I.  Associazione Amiloidosi Italiana
A.B.C.  Associazione Bambini Cri du Chat
A.B.E.  Associazione Bambino Emopatico - Caltanissetta
A.B.E.  Associazione Bambino Emopatico - Catania
A.C.I.S.B.  Associazione Campana Idrocefalo e Spina Bifida
  Associazione Cistinosi
A.C.A.R.  Associazione Conto alla Rovescia
AcLTI  Associazione contro le Leucemie e i Tumori nell'Infanzia
  Associazione Crescere
  Associazione degli Amici dell'Emofilia
AIDEL22 Onlus  Associazione Delezione Cromosoma 22
A.E.T.R.  Associazione Emofilici e Talassemici "Vincenzo Russo Serdoz"
EAMAS  Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune Albright
A.Fa.D.O.C.  Associazione Famiglie Deficit Ormone Crescita e Sindrome Turner
FAMIGLIE SMA  Associazione Famiglie SMA
HHT  Associazione Fondazione Italiana HHT "Onilde Carini"
AMACI  Associazione Genitori Amici Chirurgia Pediatrica "Gozzadini"
A.G.B.A.L.T.  Associazione genitori bambini affetti da leucemia o tumore
AGPD  Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down
A.GE.MO. 18  Associazione Genitori Monosomie 18
RING14  Associazione Internazionale RING 14 per la ricerca sulle Malattie neurogenetiche rare
AIF  Associazione Intolleranza Fruttosio
A.I.G.E.  Associazione Iperlipidemia Genetiche
A.I.P.I.  Associazione Ipertensione Polmonare Italiana
IALCA  Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
A.I.A.D.S.  Associazione Italiana Amici della Scimitarra
ILA  Associazione Italiana Angiodisplasie
APAI  Associazione Italiana Autoimmuni Internazionale
A.I.B.E.D.  Associazione Italiana Bambini con Ernia Diaframmatica congenita
AICMT  Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
A.I.CHE.  Associazione Italiana Cheratoconici
AICI  Associazione Italiana Cistite Interstiziale
A.I.M. Rare  Associazione Italiana contro le Miopatie Rare
A.I.C.H.  Associazione Italiana Corea di Huntington
A.I.C.H.  Associazione Italiana Corea di Huntington - Milano
A.I.C.H.  Associazione Italiana Corea di Huntington - Roma
A.I.C.E.  Associazione Italiana dei Centri Emofilia
A.I.D. Kartagener  Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener
A.I.D.E.  Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie
SOD Italia  Associazione Italiana Displasia Setto-Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico
I.P.O.H.A.  Associazione Italiana Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus
  Associazione Italiana Famiglie VHL (Von Hippel Lindau)
AIF  Associazione Italiana Favismo - Deficit di G6PD
A.I.F.P.  Associazione Italiana Febbri Periodiche
A.I.G.  Associazione Italiana Gaucher
A.I.G.  ASSOCIAZIONE ITALIANA GIST
A.I.G.  Associazione Italiana Gist
AIG  Associazione Italiana Glicogenosi
  Associazione Italiana Kartagener/P.C.D.
A.I.LA:  Associazione Italiana Lafora
A.I.L.U.  Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
A.I.LAM Onlus  Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi
A.I.L.S.  Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
AIMaH  ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA DI HUNTINGTON
A.I.M.I.P.  Associazione Italiana Malattie Interstiziali o rare del Polmone
AIMA-CHILD  ASSOCIAZIONE ITALIANA MALFORMAZIONE DI CHIARI CHILD
ASIMAS  Associazione Italiana Mastocitosi
A.I.M.  Associazione Italiana Miastenia e Malattie immunodegenerative - Amici del Besta
AIMPS  Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e malattie affini
A.I.N.  Associazione Italiana Narcolettici
AIMEN1&2  Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple 1e 2
A.I.N.P. onlus  Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini
AS.IT.O.I  Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
A.I.P.A.F.  Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry
A.E.V. ONLUS  ASSOCIAZIONE ITALIANA PER L`ESTROFIA VESCICALE - EPISPADIA ONLUS
  Associazione Italiana per la Lotta alla Sindrome di Marfan e Patologie correlate
  Associazione Italiana per la NCL
A.I.R.R.  Associazione Italiana per la Ricerca sul Retinoblastoma
A.R.D.  Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
AIRFA  Associazione Italiana per la ricerca sull'anemia di Fanconi
A.I.S.E.A.  Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
A.I.M.A.NEUR.  Associazione Italiana per le Malattie Neurologiche Rare
ASM  Associazione italiana per lo Studio delle Malformazioni
AIPD  Associazione Italiana Persone Down
A.I.R.  Associazione Italiana Rett. Onlus
ARPA  Associazione Italiana Ricerca Psicosi e Autismo
A.I.S.L.A.  Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISM  Associazione Italiana Sclerosi Multipla
AISA  Associazione Italiana Sindrome Atassiche
AISA  Associazione Italiana Sindrome Atassiche
SICVO  Associazione Italiana Sindrome da Vomito Ciclico
AISED  Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos
AISLO  Associazione Italiana Sindrome di Lowe
A.I.S.Mo.  Associazione Italiana Sindrome di Moebus
ANGELI NOONAN ONLUS  ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN ONLUS
AISP  Associazione Italiana Sindrome di Poland
AISS  Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
AISW  Associazione Italiana Sindrome di Williams
SIMBA  Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
AIEEC  Associazione Italiana Sindrome EEC
AISIA  Associazione Italiana Sindrome Insensibilità Androgeni
  Associazione Italiana Sindrome X Fragile
A.I.S.N.A.F.  Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
AISMAC  Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
AISMME onlus  Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditari
A.I.S.M.E.  Associazione Italiana Studio malformazioni ed Epilessia
Associazione NB  Associazione Italiane per la la lotta al Neuroblastoma
ALFC  Associazione Lombarda Fibrosi Cistica
ALOMAR  Associazione Lombarda Malati Reumatici
ALISB  Associazione Lombarda per l'Idrocefalo e la Spima Bifida
LINFA  Associazione Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi
AMAMI  Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana
AMCFS  Associazione Malati di CFS Onlus
A.M.C. Onlus  Associazione Malati di Cheratocono
A.Ma.HHD  Associazione Malati di Hailey Hailey Disease
AMIP ONLUS  Associazione Malati di Ipertensione Polmonare
A.Ma.Po.  Associazione Malati di Porfiria Onlus
AS.MA.RA ONLUS  Associazione Malattia Rare Sclerodermia ed altre malattie rare ``Elisabetta Giuffrè``
A.M.A.R.  Associazione Malattie Autoimmuni Rare
A.M.ME.C.  Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUS
AMARE  Associazione Malattie Rare di Grosseto
AMRE  Associazione Malattie Rare Ereditarie
  Associazione Malattie Rare 'Mauro Baschirotto'
IL VOLO  Associazione Malattie reumatiche del bambino
ASSOCIAZIONE MIA  Associazione Mia Onlus (ex AIM Toscana) Associazione Italiana Miastenia Onlus
AMIS  ASSOCIAZIONE MIASTENIA E MALATTIE IMMUNODEGENRATIVE SICILIANA
AMCS  Associazione Microcitemici Siracusa
  Associazione Microcitemie ed Emopatie di Lentini, Carlentini, Francofonte
A.N.A.N.A.S. Onlus  Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà
  Associazione Nazionale Alfa1-at
CDLS  Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange
A.N.D.E.  Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
A.N.F.F.A.S.  Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale
A.N.FI.S.C.  Associazione Nazionale Fibromialgia e Encefalomielite mialgica
ANGSA  Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici - Emilia Romagna
ANGSA  Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici - Lazio
ANGSA  Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici - Novara
A.N.I.Ma.S.S.  Associazione Nazionale Italiana Malati di Sjogren
A.N.I.P.I.  Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie - Regione Toscana
ALCMED  Associazione Nazionale per la Lotta contro la Malattia Emolitica da Deficit di G6PD
ANPAMM  Associazione nazionale per l'autismo e le malattie metaboliche rare (metabilismo delle purine)
ANF  Associazione Neuro Fibromatosi
  ASSOCIAZIONE OSTEOPETROSI "AMICI DI ERIKA" ONLUS
AS.P.P.E.T.S.  Associazione Pazienti Paragangliomatosi Ereditarie e Tumori Surrenalici
  Associazione per gli Emopatici "L.Sturzo"
  Associazione per il Bambino Thalassemico
ALT  Associazione per la Lotta alla Talassemia di Ferrara
ALT  Associazione per la Lotta alla Trombosi
ACMT-RETE  Associazione per la Malattia di Charcot Marie Tooth
KOROS  Associazione per la Ricerca e la Prevenzione delle malattie oculari infantili
APRI  Associazione Per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale
ABM  Associazione per la tutela del Bambino con Malattie metaboliche
A.P.W.  Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Sezione Calabria
A.P.W.  Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Sezione Campana
A.P.W.  Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Sezione Emilia Romagna
A.P.W.  Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Sezione Lazio
A.P.W.  Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Sezione Liguria
A.P.W.  Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Sezione Lombardia
A.P.W.  Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Sezione Piemonte
A.P.W.  Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Sezione Sicilia
A.P.W.  Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Sezione Veneto
AIP  Associazione per le Immunodeficienze Primitive
A.M.I.C.A.  Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientali
A.M.R.I.  Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
AISAC  Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia
A.S.S.Ma.F.  Associazione per lo studio della Sclerosi Sistemica e delle Malattie Fibrosanti
  Associazione per lo studio dell'Emocromatosi e delle malattie da sovraccarico di ferro
APADEST  Associazione Piemonte Amici della Sindrome di Turner
A.P.I.S.B.  Associazione Piemontese Spina Bifida
A.P.M.M.C.  Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
  Associazione Pro Thalassemici
A.P.R.P.  Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa
A.Pu.S.B.I.  Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo
AssiSLA  Associazione Regionale per l'assistenza integrata contro la SLA
ARMR  Associazione Rete Malattie Rare
A.S.C.E.  Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici
A.S.O.  Associazione Sardegna
A.S.T. Onlus  Associazione Sclerosi Tuberosa
  Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
A.G.B.D.  Associazione Sindrome di Down
A.S.D.  Associazione Sindrome di Down
ASBIN  Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda
A.S.B.I.  Associazione Spina Bifida Italia
COMETA A.S.M.M.M.E.  Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
A.T.D.L.  Associazione Talassemici e Drepanociti Lombardi
  Associazione Thalassemici Ospedale dei Bambini di Palermo
  Associazione Thalassemici  di Agrigento - Associazione di volontariato
A.T.E.  Associazione Toscana Emofilici
A.T.I.S.B.  Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida
AT21Firenze  Associazione Trisomia 21 onlus
A.V.M.M.C.  Associazione Varesina Mielomeningocele
AVISB  Associazione Veneta Idrocefalo Spina Bifida
AVLT  Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia
  Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan
AAEE  Associazione Volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell'Angioedema Ereditario
A.I.M.A.R.  Associazionie Italiana malformazioni Ano-Rettali
  Azzurra Associazione Malattie Rare
BSMART  Bambini SMA Risposte e Terapie
CDKL5  CDKL5 Associazione di volontariato
  Comitato Aurora
C.F.T.  Comitato Famiglie Talassemici
CIPM  COMITATO ITALIANO PROGETTO MIELINA
  CONSULTA NAZIONALE MALATTIE RARE
CIAMI  Crigler-Najjar Italia Associazione Malattie Iperbilirub.
DEBRA ITALIA  Debra Italia
Fa.B.E.D  Famiglie di bambini con ernia diaframmatica
FA.NE.P.  FAMIGLIE NEUROLOGIA PEDIATRICA
F.A.I.S.B.I.  Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida Idrocefalo
FEDERAMRARE  Federazione Associazioni Malattie Rare Regione Emilia Romagna
FEDERAPE  Federazione Associazioni Patologie Endocrine
FEDEMO  Federazione delle Associazioni Emofilici
FEDER - A.I.P.A.  Federazione delle Associazioni Italiane dei Pazienti Anticoagulati
F.A.P.W.  Federazione fra le Associazioni per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e le loro famiglie
FIAGOP  Federazione Italiana Associazioni Genitori Onco-Ematologia Pediatrica
FIAN  Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche
UNIAMO FIMR  Federazione Italiana Malattie Rare
RETINA ITALIA  Federazione Italiana per la lotta alla Retinite Pigmentosa
F.M.R.I.  Federazione Malattie Rare Infantili
F.O.P. Italia onlus  Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
  fibroisicisticaitalia.it
  Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone" per la guarigione dalla Thalassemia
  Fondo Malattie renali del bambino
FORUM  Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
PARENT PROJECT  Genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker
  Gli Amici di Daniela Onlus
G.RI.S.E. Onlus  Gruppo di Ricerca per lo Studio delle Emoglobinopatie e Malattie Rare Onlus
Gruppo di sostegno DBA Italia  Gruppo di sostegno Anemia Diamond Blcakfan Onlus
GFCI  GRUPPO FRIULANO CISTITE INTERSTIZIALE ``A TESTA IN GIU```
G.I.A.S.GO.  Gruppo Italiano Affetti dalla Sindrome di Gorlin
GIPF  Gruppo Italiano Pazienti Fabry
GILS  Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
L.E.S.  Gruppo Italiano per la Lotta contro il L.E.S.
  Il cigno
IAGSA  International Aicardi-Goutières Syndrome Association
MAGI  International Association of Medical Genetics
LaSfo  La Nuova Speranza Onlus
LFO  Lega del Filo d'Oro
LIFC  Lega Italiana Fibrosi Cistica - ONLUS
  Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Emiliana
LIFC  Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale
LIFC  Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Lucana
LIFC  Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Marche
LIFC  Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Molisana
LIFC  Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Umbra
  Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Veneta
ASS.TOSC.FC.  Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus
  Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia - Sicilia
  Libera Associazione contro la Talassemia
  Naufraghi della vita
  Nonsolo15 - Associazione per la ricerca e il sostegno di familiari e amici di persone affette da sindrome invdup15 (idic15)
N.A.T.E.M.  Nuova Associaizone Talassemici Emoglobinopatici Microcitemici
A.Di.F.  Organizzazione Amici di Francesca
O.I.S.C.S.  Organizzazione Italiana Sindrome di Churg Strauss
PKU COMETA SICILIA  PKU Cometa Sicilia
PrANaCERM Onlus  Privata Associazione Nazionale per la ricerca di Cure Efficaci contro la Mucoviscidosi ( o Fibrosi Cistica)
  Pro Rett Ricerca
  Progetto Alice Onlus - Associazione per la lotta alla SEU
  PROVA
  prova prova
R.P. Italia  R.P. Italia - Associazione per la Retinite Pigmentosa
RAGGIUNGERE  Raggiungere Associazione Italiana bambini con malformazione agli arti
S.A.  SCUDO AMICO
  Sindrome di Lesch-Nyhan
UNITI  Unione Italiana Ittiosi
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione Bergamo
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione Catanzaro
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Udine
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione Laziale
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione Martina Franca
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione Padova
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione Sassari
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione Torino
UILDM  Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione Verona
UNITASK  Unione Italiana Sindrome di Klinefelter
  Viva la vita Onlus
VIVI DOWN  Vivi Down Associazione Italiana per la ricerca scientifica e per la tutela della persona Down