28 febbraio 2009  in Lombardia

Seconda Giornata Europea,
Prima Giornata Mondiale delle  Malattie Rare

 

La rete regionale per le malattie rare: un cantiere aperto

Auditorium Giorgio Gaber , Palazzo della Regione Lombardia, P.zza Duca d’Aosta 3,  Milano

Apertura Caffè di benvenuto

  • 8.30
    Registrazione partecipanti - Allestimento desk delle Associazioni
  • 9.00
    Saluto inaugurale del Prof. Silvio Garattini, Istituto Mario Negri
  • 9.15
    Saluto delle Autorità Carlo Lucchina

Le Associazioni, la Consulta Nazionale  e la Rete Regionale
Moderatori:  Michela Vuga  -  Gedeone Baraldo

  • 9.30 – 11.00
    EURORDIS – Renza Barbon Galluppi

UNIAMO – Raffaele Cassani
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare – Flavio Bertoglio
FLMR – Assia Andrao, Donatella Sessa
Testimonianze

  • 11.00 - 11.30
    La Rete Regionale per le Malattie Rare - Erica Daina (Discussione)

 La Ricerca avanzata e le applicazioni cliniche
Chairmen: Maria Domenica Cappellini – Marco Bosio

  • 11.30 - 13.00    
    La ricerca traslazionale: perché? Serve? Anche per le malattie rare? - Giuseppe Remuzzi
    Stato dell’arte - La ricerca nelle malattie rare – Andrea Biondi
    Terapie innovative – Maria Grazia Roncarolo 
                                               
  • 13.00 - 13.45            
    Buffet

  • 13.45 – 14.00
    Rassegna dei Convegni per le Malattie Rare – Elisabetta Buscarini
    Sviluppi della Rete Regionale
    Chairmen:       Giancarlo Palmieri – Silvia Lopiccoli

  • 14.00 – 16.00      
    Il modello delle Immunodeficienze primitive – Alessandro Plebani

    Oggi possiamo curare meglio le malattie rare? - Arrigo Schieppati
    I percorsi diagnostici terapeutici assistenziali - Luigi Beccaria
    Le malattie rare “non inquadrabili” – Angelo Selicorni
    LaRete Assistenziale in età evolutiva  - Renato Borgatti, Rita Grasso
    Il progetto “Sportello per le Famiglie: dal Centro di riferimento al territorio” - Faustina Lalatta
    Discussione

Il ruolo del medico di famiglia nella gestione del paziente con malattia rara:

  • 16.00 - 16.45       
    MMG - Alessandro Politi
    PLS - Cinzia Buttè
    Discussione

  • 17.00           
    Saluto conclusivo delle Autorità

  • 17.30           
    Verifica dell’apprendimento

  • 17.45           
    Chiusura dei lavori e consegna certificati ECM    

Comitato Scientifico del convegno
Gedeone Baraldo, Erica Daina, Emanuela De Juli, Faustina Lalatta, Rosella Parini, Silvana Zeni, Carla Garbagnati Crosti, Flavio Bertoglio, Renza Barbon Galluppi, Raffaele Cassani.

Responsabile scientifico
Luca Merlino

Coordinamento
Direzione Generale Sanità
Regione Lombardia

Segreteria Organizzativa
Elisabetta Di Martino
Direzione Generale Sanità

 

indietro