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28 Febbraio 2009- Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare
"Mi riguarda è il contrario di non mi interessa", diceva Don Milani, occuparsi delle migliaia di persone con malattia rara significa porsi in ascolto, superare barriere e pregiudizi per sostenere il diritto di queste persone a vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva. Il diritto alla salute riguarda infatti anche la possibilità di accedere ai servizi, alle informazioni, alla vita sociale e culturale del nostro Paese.
Ma occuparsi di queste persone rappresenta anche una grande opportunità per chi si
pone in ascolto. Occuparsi degli altri significa infatti crescere come cittadini e come
persone.
La solidarietà, la vicinanza è il modo più naturale per star meglio con se stessi.
Il prossimo 28 febbraio si celebrerà la giornata mondiale delle malattie rare. Un evento che coinvolgerà migliaia di persone in tutti i continenti. Tra loro tanti, tantissimi bambini che vivono la malattia 365 giorni l'anno.
A Roma, il venerdì 27 febbraio alle 10.00 presso l'Istituto Superiore Sanità si celebra
questa giornata con la premiazione del primo concorso artistico "Il volo di Pegaso:
raccontare le malattie rare", organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare; un evento cui
hanno partecipato anche tanti giovani che attraverso i racconti, i disegni e le poesie hanno
esposto e descritto la propria visione della malattia rara. Nella stessa mattinata verrà inoltre costruito un
Muro Simbolico sul quale verranno scritti i nomi delle oltre 5000 malattie rare esistenti.
Evento questo è organizzato dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, Patrocinato dal Ministero dell' Istruzione, dell'università e della Ricerca Ufficio Scolastico Regionale per il Lazio; con il contributo di altre associazioni di malattie rare.
Invitiamo dunque tutti gli studenti a partecipare a questo evento, un primo passo per occuparsi degli altri.
per informazioni: Segreteria Operativa "Consulta Nazionale delle Malattie Rare"
Email: info@cndmr.it - Web: www.cndmr.it
Richiesta d'incontro al Ministero del Lavoro,
della Salute e delle Politiche Sociali
Spett.le Ministero del Lavoro, della
Salute e delle Politiche Sociali
Roma, 03 luglio 2008
Oggetto: Richiesta di incontro
La Consulta Nazionale Malattie Rare, è l’Organo Consultivo, formato da 34 volontari, eletti dalle Associazioni dei Pazienti delle Malattie Rare.
Insediatasi il 5 giugno 2007, collabora strettamente con il Centro Nazionale Malattie Rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità, ed è riconosciuta ufficialmente per il lavoro svolto dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria.
Sorta con l’obiettivo di rafforzare e integrare le attività che ruotano intorno al panorama delle malattie rare in Italia, la Consulta tende sia a rafforzare i legami tra le organizzazioni di tutela della rete delle patologie rare, che di contribuire ad individuare le priorità di settore, mirando soprattutto alla certezza di cure adeguate consone ad un’ottima qualità di vita.
Alla luce di quanto sopra, e certi di trovare in Voi la giusta sensibilità verso le problematiche dei pazienti con malattie rare, chiediamo alle SS.VV. di poter intervenire a tutti gli incontri incentrati sul tema delle Malattie Rare.
Tutto ciò al fine di sottoporre alla Vostra attenzione le aspettative legittime di questa categoria di cittadini, onde attivare un confronto costruttivo sul tema delle Malattie Rare nel nostro paese.
Certi di una Vostra positiva disponibilità, cogliamo l’occasione per porgere Ossequiosi saluti.
La Consulta Nazionale Malattie Rare
Scarica la richiesta in formato PDF
Istituzionalizzare la Consulta Nazionale Malattie Rare.
la Consulta Nazionale per le Malattie Rare
Il giorno 7 Aprile 2008 è stata presentata al Ministero della Salute e al Presidente della Repubblica la richiesta di istituzionalizzazione, con Decreto Ministeriale, della Consulta Nazionale delle Malattie Rare.
La richiesta nasce dalla necessità di consolidare il ruolo rappresentativo e consultivo svolto dalla Consulta stessa e sancito dal documento del Direttore Generale della programmazione Sanitaria Dr. Palumbo con atto del 14 febbraio 2008.
I volontari eletti dalle Associazioni di pazienti di Malattie Rare hanno prodotto dopo un anno di lavoro un documento, articolato e condiviso, relativo a sei temi fondamentali sviluppati da altrettanti gruppi di lavoro, che è stato apprezzato in modo significativo dal Ministro Livia Turco nell’incontro del 5 Novembre 2007, per i contenuti innovativi ed essenziali, e che ha confermato da parte del Ministro la consapevolezza della necessità di un Piano Nazionale delle Malattie Rare, che tenga conto di quanto esplicitato nel documento presentato.
La Consulta, riunitasi autonomamente il giorno 5 aprile, ha ribadito i propri obiettivi tra i quali l’individuazione delle esigenze prioritarie delle persone con malattia rara, l’uniformità delle prestazioni sanitarie su tutto il territorio nazionale, la promozione della ricerca di base e per individuare terapie, la costituzione di un fondo nazionale per la cura delle malattie rare, la realizzazione e il continuo aggiornamento del Registro Nazionale dei pazienti con Malattia Rara, oltre naturalmente un continuo confronto con le istituzioni, l’industria farmaceutica e il mondo scientifico.
Il riconoscimento istituzionale della Consulta quale organo rappresentativo e consultivo è quindi la garanzia di salvaguardia dei diritti delle persone con Malattia Rara, primo fra tutti il diritto alla salute, il diritto ad una diagnosi più specifica possibile, alla ricerca scientifica quale terapia in divenire ed alla garanzia di cure appropriate nel momento in cui una terapia “salvavita” è possibile.