21 luglio 2009
Il cammino dei progetti di legge sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Si chiama così l'incontro promosso per il 21 luglio a Roma dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, per dare maggior forza a una serie di istanze ritenute ormai ineludibili e far sì che in tempi brevi esse possano diventare legge: dallo screening neonatale metabolico allargato a un più facile ed economico accesso ai farmaci, fino ai vari provvedimenti da adottare per incentivare la ricerca scientifica, sia pubblica che privata ... [ continua ]
21 luglio 2009
Il cammino sui progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani
Martedì 21 luglio alle ore 11.00, presso il Senato della Repubblica, Palazzo Madama, si terrà l'incontro sul tema: "Il cammino sui progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani"
28 febbraio 2009
2° Giornata di sensibilizzazione per le Malattie Rare
Gli Eventi
- Malattie Rare e Disabilità - Siamo Rari Ma Tanti
- Premiazione del concorso "Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare: parole e immagini"
- La rete regionale per le malattie rare: un cantiere aperto
- Eccessiva sonnolenza diurna nel bambino e nell’adulto: quando e come trattarla
- La rete della Regione Toscana per l'assistenza alle malattie rare. Nuove sfide e opportunità
- Malattie rare - priorità della Sanità Pubblica
- Un giorno raro in Sardegna
- National Consulta Patients’ Group
NATIONAL CONSULTING COMMITTEE FOR RARE DISEASES - Febbraio e Marzo 2009
Porte aperte all'Istituto Malattie B.I.R.D di Costozza di Longare-VI. - 4 marzo 2009
Teatro Astra-Vicenza - Rappresentazione Teatrale della Compagnia "La Piccionaia-I Carrara"
al servizio dei pazienti
Il primo numero verde per ascoltare,
sostenere e indirizzare i pazienti Malati Rari,
attivo all’Istituto Superiore di Sanità
attivo dal lunedì al venerdì
dalle ore 9,00 alle ore 13,00
per informazioni scrivi a:
info@consultanazionalemalattierare.it